男孩一出生全身80%長滿「怪痣」,為了救他,醫生用了這種奇怪的治療法... - npnt

美國亞特蘭大的小男孩迪倫‧利特(Dylan Little)一出生就罹患了只有150萬分之一的罕見疾病,先天性巨痣症。痣覆蓋了寶寶80%以上的面積,最大的從耳朵蔓延到肚臍,最小的只有一個小點,這種疾病非常可能致命,罹患癌症的機率也較高,如果不治療,在大腦內的痣也會使他癲癇發作。

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迪倫的父母卡拉和妮基,害怕兒子的痣會演變成致命的皮膚癌,已經決定以手術來切除這種痣,母親表示:「當迪倫出生時,他的身體八成以上都是痣。他的背部完全是黑色且出血,臉上,手臂和腿部都覆蓋痣。最大的一個是從他的耳朵一路到他的屁股上方。」

迪倫現在四歲,已經經歷了26次手術,超過50%的痣已經被割除。

迪倫手術大多是為了移除背上的痣,經研究顯示,那些較大面積的痣比較容易產生癌變。醫生的手術方法很特別,為了有足夠的皮膚做移植,他們在迪倫胸口放了填裝生理食鹽水的水球,讓皮膚擴大到三倍大,再把皮膚拿來移植。

水球會放在迪倫體內三個月,看似怵目驚心,但也只有這種方法

雖然治療漫長且痛苦,迪倫總是堅強面對,媽媽說「迪倫總是能讓我們驚奇,他總是笑口常開,護士們都很愛他,我們希望能讓他盡可能活下去。」

陌生人異樣的眼光常投射在迪倫身上,有一次迪倫甚至當面被稱為怪物。「有一次超市經理甚至要求我們離開,因為客人不喜歡看到我們的孩子,這讓我們很受傷。」

但迪倫的父母不會因此把他藏在家中,因為不想讓他認為自己有什麼毛病,或是感到羞恥。

迪倫和家人的合照

除了手術去痣,迪倫每年也需斷層掃描兩次,確保痣沒有延伸到腦內,先天性巨痣癌變機率可高到5~10%,也可降低至1~2%。迪倫的父母不願放棄任何能拯救兒子的機會,「我們不知道未來會如何,迪倫可能有幾天、幾周、幾年甚至幾十年的壽命,我們會努力讓他跟我們一起活下去,」

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還好現在醫療技術日新月異,讓這孩子能夠大幅增加活下去的機會。也希望小迪倫能更早日康復,像個普通小孩一樣健康快樂的長大。目前迪倫的父母正在網路上募款,希望能夠支付龐大的費用以繼續治療,想知道更多募款訊息,請點這裡

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